W czwartek, 16 czerwca w Społeczności Chrześcijańskiej Północ przy ul. Elektronowej 10 odbyła się Polsko – Amerykańska Konferencja szkoleniowa „Z niepełnosprawnością na co dzień”. Organizatorem spotkania były stowarzyszenia: Joni i Przyjaciele Polska i Razem Dla Białołęki.

Osoby niepełnosprawne są obok nas. Czasami w naszej rodzinie. Wtedy jest łatwiej ich zrozumieć. Trudniej, gdy spotykamy takie osoby na ulicy. Czy mamy im pomóc? Czy oczekują od nas pomocy? Jeśli tak – to jak powinniśmy to zrobić? Celem czwartkowego spotkania było udzielenie odpowiedzi na te pytania.

W Polsce niepełnosprawność dotyczy 350- 400 tysięcy osób. Do tej liczby należy dołączyć rodzinę osoby niepełnosprawnej. O niepełnosprawności powiedział dr Grzegorz Baczewski:

- Przyczyn niepełnosprawności jest wiele. Mogą to być choroby genetyczne, choroby dziedziczne, czyli dzieci rodzą się z różnego rodzaju wadami, mogą to być urazy, wypadki, których jest bardzo dużo, głównie są to wypadki komunikacyjne, ale także choroby różnego rodzaju – wirusowe, bakteryjne, które prowadzą do niepełnosprawności.

Jedną z przyczyn niepełnosprawności jest choroba polio (Choroba Heinego-Medina), która w Europie nie istnieje. Kilka przypadków odnotowano na Ukrainie. W Afryce i Azji jest przyczyną dużego procenta niepełnosprawności.

- W Polsce dużo bardziej popularną teraz chorobą dotykającą układu nerwowego jest stwardnienie rozsiane, czyli sclerosis multiplex. Jest to przewlekła choroba, demielinizacyjna ośrodkowego układu nerwowego. I niestety zapadają na tę chorobę młodzi – dorośli, czyli osoby przeważnie miedzy dwudziestym a czterdziestym rokiem życia. Częściej ta choroba dotyka kobiet. Przebieg choroby jest wielofazowy, najczęściej są okresy remisji, wycofania się objawów chorobowych i okresy zaostrzenia – powiedział dr Baczewski.

Mózgowe porażenie dziecięce jest również przyczyną niepełnosprawności. Trisomia 21. chromosomu jest przyczyną zespołu Downa.  Niepełnosprawność w starszym wieku powodują takie choroby jak Alzheimer i choroba Parkinsona. Utrata słuchu może być konsekwencją powikłań po grypie lub wieloletniego głośnego słuchania muzyki.

O swoich doświadczeniach osób niepełnosprawnych i kontaktach z takimi osobami opowiedzieli goście ze Stanów Zjednoczonych z Fundacji Joni and Friends.

- Bardzo się cieszę, że mogę dzisiaj do was mówić – powiedziała Lisa – zapewne zastanawiacie się, dlaczego siedzę na wózku? Nie zawsze tak było. Bardzo lubiłam kiedyś tańczyć i biegać. Byłam całkiem zwyczajną dziewczyną. Miałam swoje marzenia i swoje pasje. Jakieś trzy lata temu moje nogi zaczęły odmawiać posłuszeństwa. Nie miałam pojęcia, dlaczego. Zaczęła pojawiać się frustracja w miarę jak próbowałam dojść do siebie. Ale im bardziej się starałam, tym gorsze były efekty. W końcu znalazłam się w punkcie, w którym nie mogłam już dłużej biegać, nie mogłam tańczyć i praktycznie nie mogłam już nawet chodzić. Odwiedziłam wielu lekarzy, ale wciąż nie mogli się zorientować, o co chodzi i na jaką chorobę cierpię. A jednak w tym momencie jestem wdzięczna za ten wózek i za chorobę, bo to nauczyło mnie ufać Bogu nawet w nieznanym.

- Czasami ludzie nie widzą, że pewne zachowania może ranić osoby z niepełnosprawnością. Modle się o to i mam nadzieję, ze to, co teraz powiem nie będzie takim wytykaniem palcami wszystkiego tego, co jest nie tak. Chcę stanąć ramię w ramie z wami i pokazać wam, w jaki sposób osoba z niepełnosprawnością postrzega świat. Słowa to najbardziej bolesne rzeczy, które czasem zostają ze sobą. Niektóre, z najbardziej bolesnych słów, jakie usłyszałam w odniesieniu do mojej choroby to: ”co się z tobą dzieje, co jest z tobą nie tak”. Nic ze mną nie jest nie tak. To po prostu tak mnie Bóg stworzył. Nie bójcie się zadawać pytań, ale bądźcie pełni szacunku. Zadawajcie te pytania w prywatnej atmosferze zamiast zadawać je przed całym tłumem ludzi.

Na konferencji wystąpił też Przemek Wrzeszcz – laureat dwóch ogólnopolskich przeglądów twórczości młodzieży sprawnej inaczej organizowanej pod hasłem „Start w przyszłość”. Na co dzień Przemka można spotkać w podziemiach przy Rotundzie gdzie gra na cymbałkach. Przemek Wrzeszcz jest autorem tekstów i kompozytorem. Dla fundacji Spartanie Dzieciom skomponował pastorałkę „Magii Czas”.

- Kolejne pokolenia mają coraz więcej tolerancji dla nas. Myślę, że to efekt dobrego uświadamiania, że jesteśmy takimi samymi ludźmi jak oni – tak o obecnej sytuacji powiedział Przemek Wrzeszcz. Tak jak każda osoba, ma też swoje marzenia. To między innymi nagranie płyty, wyjazd do Barcelony, gdzie występują uliczni artyści i  założenie rodziny.

Darrell ze Stowarzyszenia Joni and Friends opowiedział o chorobie syna i życiu z osobą niepełnosprawną.

O osobach niesłyszących i języku migowym opowiadała mgr Anna Pałyga.

Pavllina Suchankowa - wiceprezeska Fundacji Aktywacja opowiedziała o sytuacji osób niepełnosprawnych.

Ważnym elementem konferencji  białołęckiej „Z niepełnosprawnością na co dzień” były pokazy pomocy osobie poruszającej się na wózku inwalidzkim przeprowadzone przez wolontariuszy  Joni and Friends i Joni i Przyjaciele Polska

a także pokaz udzielania pierwszej pomocy w wykonaniu sekcji medycznej Ochotniczej Straży Pożarnej na Białołęce.

Andrzej Sitko